Família entra na Justiça e consegue remédio milionário para salvar a vida de bebê com doença rara | Goiás
Lidiane 11 de abril de 2024
Criança faz tratamento para doença rara e degenerativa
A Justiça Federal concedeu um medicamento que custa cerca de R$ 7 milhões para tratamento da pequena Anny Tereza Moscôso, de 1 ano e 8 meses, diagnosticada com uma doença rara: Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio se chama Zolgensma e é considerado o mais caro do mundo pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed).
A decisão saiu na noite desta quarta-feira (10), concedendo com urgência o medicamento para Anny, de acordo com documento da Justiça Federal da 1ª Região (TRF1).
A urgência se justifica pela idade da Anny, já que este tratamento é indicado somente para menores de 2 anos. A família, que mora em Cristalina, no entorno do Distrito Federal (DF), pede judicialmente pelo tratamento desde janeiro deste ano.
“Ai, meu Deus, eu já chorei, só que dessa vez de felicidade. Que aconteçam essas coisas no prazo. Na primeira etapa a gente já venceu”, disse a mãe sobre a decisão.
A mãe, professora universitária e agrônoma, Janielly Moscôso, e o pai, o agrônomo Leandro Araújo, ambos com 37 anos, planejaram a gravidez da primeira filha. Motivo de alegria para os novos papais, Anny nasceu no dia 1º de junho de 2022. Os pais só perceberam os primeiros sintomas da doença quando ela tinha sete meses, após um alerta da avó.
Ela contou que a sogra veio da Paraíba para os visitar. “Ela achou estranho que a Anny não firmava as pernas”, disse. Janielly afirma que, inicialmente, pensaram que era um atraso normal, porém, aos nove meses, Anny ainda não engatinhava, o que preocupou os pais. Eles a levaram para fazer exames e o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (Ame) foi confirmado em 29 de dezembro de 2023.
Janielly relata dificuldades até o diagnóstico, por ser um caso raro. “É muito triste, é muito angustiante. Você, mesmo investigando o que é, depois descobrir que é uma doença rara, e o médico falar que era preguiça da menina. Isso não aconteceu só comigo, o que me deixa mais revoltada. Quando eu vou conversar com várias famílias é a mesma história”, contou.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Esta é uma doença genética rara e progressiva. A neuropediatra Jeania Damasceno explicou, de forma simplificada, que a Ame afeta a sobrevivência de neurônios motores e leva à degeneração. Sobre os sintomas, explica que “o paciente vai ter fraqueza muscular, problemas para deglutição, problemas respiratórios e de uma maneira progressiva”.
“A gente reconhece atualmente quatro subtipos de Ame: a mais conhecida é a tipo 1, quando o paciente, desde a barriga da mãe, já demonstra assim que mexe pouco ou já nasce com alguns sinais clínicos. Tem uma mortalidade muito alta”, explica Jeania. O tipo 2 tem início de 7 a 18 meses, o tipo 3 em bebês com mais de 18 meses e o tipo 4 em adultos.
Anny foi diagnosticada com o tipo 2 de Ame. “Essa doença é progressiva e degenerativa. Vou ficar morrendo de medo. É uma preocupação constante”, disse a mãe.
“Ela está começando a ver as coisas e falar. Ela viu o coleguinha correndo, aí ela fala ‘correndo, correndo’, o colega pulando, ela fala ‘pulando, pulando’. Ela já está começando a perguntar. É como se fosse uma faca entrando no meu coração”, desabafa Janielly.
O tratamento para Ame é multidisciplinar, segundo a neuropediatra. Ela explica que a doença não tem cura e que é um “tratamento de suporte ao paciente, a gente precisa manejar os sintomas”. Ela também diz que a doença é uma das que mais apresentam avanços terapêuticos.
“São pacientes que vão precisar de profissionais da fisioterapia, tanto motora quanto respiratória, vão precisar de fonoaudióloga, cuidados nutricionais, do apoio psicológico à família”, pontuou.
Sobre a indicação do melhor tratamento, a médica explica que, por preço e dificuldade de acesso, “hoje a gente faz uma escolha muito mais relacionada àquela que esteja disponível”. Continua dizendo que precisa analisar “a disponibilidade do tratamento: aquele que está mais rápido para conseguir, a possibilidade do paciente de conseguir receber o tratamento”.
O Zolgensma é uma das opções de tratamento, de reposição gênica, técnica que introduz genes saudáveis no organismo. Somente uma dose é aplicada em toda a vida. “Pacientes que receberam a terapia de reposição gênica melhoraram de modo significativo os marcos motores, a condição respiratória e nutricional. Há uma modificação mesmo do curso da doença, de modo significativo. A gente tem muitas esperanças”, disse.
A médica exemplifica: “bebês que não tinham expectativa clínica de sentar, conseguiram sentar e se alimentar por via oral; pacientes que receberam o tratamento precoce chegaram até a andar sem apoio”.
Além da fisioterapia, de acordo com a mãe, obrigatória, Anny já fazia um tratamento com Spinraza, atua na produção da proteína SMN, necessária para a sobrevivência dos neurônios motores. Ela faz aplicações periódicas e precisa ficar internada. Segundo Janielly, a intenção é retardar o desenvolvimento da doença. Este tratamento será interrompido para que Anny possa usar somente o Zolgensma.
O preço do medicamento varia de acordo com a cotação do dólar, por isso, atualmente, o custo seria de cerca de R$ 7 milhões. Os pais chegaram a abrir uma vaquinha para arrecadar o dinheiro, mas os resultados – 37 mil reais – ainda eram muito distantes do necessário. A neuropediatra Jeania Damasceno explicou que medicações voltadas para doenças raras são consideradas “órfãs”.
“O que a indústria fala para a gente é que a produção desses remédios não é muito viável, porque a utilização é muito pequena. E, além disso, para produzir exige muitos estudos e recursos tecnológicos e financeiros”, disse.
O g1 solicitou posicionamento para o TRF e para o Ministério da Saúde, que não responderam até a última atualização desta matéria. O espaço continua aberto.
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VÍDEOS: últimas notícias de Goiás
Funcionária que entrou na Justiça após ser demitida e acabou tendo que devolver R$ 100 mil para empresa terá de pagar dívida até 2036; entenda | Goiás
Lidiane 9 de abril de 2024
Funcionária entra na Justiça após demissão e acaba tendo que restituir R$ 100 mil para empresa
O valor foi divido em 142 parcelas após um acordo amigável, conforme descreveu a sentença assinada pelo juiz Armando Benedito Bianki, de Anápolis, a 55 km de Goiânia. O acordo foi assinado no dia 25 de março deste ano. Como o atual salário-mínimo é de R$ 1.412, a ex-funcionária deverá pagar parcelas de R$ 706 até o ano de 2036.
A mulher era gerente do estabelecimento e havia sido demitida por suspeita de retirar dinheiro do caixa e lançar como despesa de cartão de crédito. O resultado de uma auditoria particular que saiu após a demissão apontou um déficit de R$ 227 mil ao longo de dois anos de desvio de dinheiro.
Em nota, a defesa da ex-gerente argumentou que ela não desviou dinheiro enquanto trabalhou no estabelecimento. “A perícia somente confirmou que houve desvio, porém não conseguiu indicar a autoria dos mesmos”, disse o texto.
O processo foi aberto pela ex-funcionária, que alegou ter sido submetida a acúmulo de função, danos morais e assédio moral, por conta da suspeita do desvio. A princípio, ela reivindicava indenização no valor de R$ 87.996,36.
No entanto, durante o processo, a perícia judicial da 1ª Vara do Trabalho de Anápolis apontou um desvio de cerca de R$ 242 mil. Armando Benedito Bianki, juiz responsável pelo caso, promoveu reunião entre os advogados que representaram o posto e a ex-funcionária e recomendou que firmassem um acordo.
“A partir do princípio da conciliação trabalhista, as partes podem celebrar acordo em qualquer momento do processo”, explicou o advogado Jorge Henrique Elias, responsável pela defesa do posto de gasolina. “É um processo que vai ser pago por anos, com parcelas de meio salário-mínimo por mês”, informou.
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VÍDEOS: últimas notícias de Goiás
Funcionária entra na Justiça após demissão e acaba tendo que restituir R$ 100 mil para a empresa por desvio de dinheiro | Goiás
Lidiane 9 de abril de 2024
A ex-funcionária de um posto de gasolina de Anápolis, a 55 km de Goiânia, entrou na Justiça e acabou tendo que restituir à empresa uma quantia de 71 salários-mínimos, que equivale a R$ 100.252,00.
A mulher, que era gerente do estabelecimento e não teve o nome divulgado, havia sido demitida por suspeita de retirar dinheiro do caixa e lançar como despesa de cartão de crédito. O resultado de uma auditoria particular que saiu após a demissão apontou um déficit de R$ 227 mil ao longo de dois anos de desvio de dinheiro.
Em nota, a defesa da ex-gerente reafirmou o posicionamento de que não realizou qualquer desvio de dinheiro enquanto trabalhou no estabelecimento. “A perícia somente confirmou que houve desvio, porém não conseguiu indicar a autoria dos mesmos”, disse o texto.
O processo foi aberto pela ex-funcionária, que alegou ter sido submetida a acúmulo de função, danos morais e assédio moral, por conta da suspeita do desvio. A princípio, ela reivindicava indenização no valor de R$ 87. 996,36.
No entanto, durante o processo, a perícia judicial da 1ª Vara do Trabalho de Anápolis apontou um desvio de cerca de R$ 242 mil. Armando Benedito Bianki, juiz responsável pelo caso, promoveu reunião entre os advogados que representaram o posto e a ex-funcionária e recomendou que firmassem um acordo.
“A partir do princípio da conciliação trabalhista, as partes podem celebrar acordo em qualquer momento do processo”, explicou o advogado Jorge Henrique Elias, responsável pela defesa do posto de gasolina. “É um processo que vai ser pago por anos, com parcelas de meio salário-mínimo por mês”, informou.
Com o valor atual do salário-mínimo em R$ 1.412, a ex-funcionária deverá pagar parcelas de R$ 706 até o ano de 2036.
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Conselho Nacional de Justiça apura conduta de dois desembargadores que participaram de julgamento em que vítima foi chamada de ‘sonsa’ em caso de assédio de pastor | Goiás
Lidiane 2 de abril de 2024
Magistrados descredibilizam mulher em análise de assédio sexual envolvendo Davi Passamani
O g1 pediu um posicionamento ao TJ-GO por e-mail nesta terça-feira (2), mas não teve retorno até a última atualização desta reportagem.
A decisão detalha que os desembargadores teriam feito falas de “conteúdo potencialmente preconceituoso” em relação à vítima, emitindo juízo de valor que pode ter extrapolado os limites da análise jurisdicional relacionada aos elementos do caso. A decisão pela abertura do procedimento disciplinar no Conselho Nacional de Justiça (CNJ) foi divulgada na última segunda-feira (1º).
Em nota publicada no site do CNJ, o corregedor nacional de Justiça, ministro Luis Felipe Salomão, avaliou que há necessidade de se investigar, na esfera administrativa, a atuação dos desembargadores.
Salomão apontou que o procedimento deve apurar se os magistrados afrontaram ao previsto na Constituição Federal, na Lei Orgânica da Magistratura (LOMAN) e em regras do próprio CNJ, como a que prevê a aplicação de perspectiva de gênero nos julgamentos.
Segundo o CNJ, com a instauração da reclamação disciplinar, os desembargadores devem ser intimados em 15 dias para prestarem informações.
As falas foram realizadas no dia 19 de março durante uma sessão da 6ª Câmara Cível. Durante a discussão do caso, um dos magistrados chegou a chamar a vítima de sonsa e outro disse que temas de assédio moral, sexual e racismo se tornaram “modismo”. Davi Passamani é fundador da igreja A Casa.
“Essa moça aí, ela mesmo falou que era sonsa. Ela não foi muito sonsa? No século que a gente está”, questionou o desembargador Silvânio.
“Hoje eu particulamente eu tenho uma preocupação muito séria com o tal do assédio moral como gênero, sexual como espécie do gênero e racismo. Então esses temas viraram um modismo”, completou o desembargador Jeová, em seguida.
O que disseram os desembargadores?
Em nota enviada ao g1 durante a publicação da primeira reportagem do caso, o desembargador Silvânio Divino, justificou que teria feito questionamentos na busca de amadurecer e compreender o caso em questão. Segundo ele, a abordagem realizada, “ao levantar hipóteses e situações hipotéticas, tem como objetivo explorar a verdade real do processo, garantindo que nenhum aspecto seja negligenciado de ambos os lados”.
Já o desembargador Jeová Sardinha disse que reconhece a seriedade e a “prevalência do machismo e do racismo em nossa sociedade”, e afirmou que a intenção, naquele momento, era ressaltar “a importância de uma análise cuidadosa e contextual de cada caso, para evitar julgamentos precipitados e erros”.
No mesmo período, a defesa da vítima afirmou que os casos que envolvem a dignidade sexual precisam ser julgados a partir dos fatos e provas que fazem parte do processo e não com julgamentos morais, como, segundo a defesa, ocorreu. Apesar disso, informou que na sessão do dia 26 o erro foi corrigido.
Em nota, a presidente da Comissão da Mulher Advogada da OAB, Fabíola Ariadne, afirmou que existe um protocolo para que as vítimas de assédio não sejam revitimizadas nos julgamentos.
Na sessão, os desembargadores analisavam o caso de assédio sexual envolvendo o pastor Davi Passamani. O desembargador Silvânio Alvarenga, que questionou se a vítima não estaria sendo “sonsa”, chegou a sugerir que esse tipo de processo estaria prejudicando a interação entre os homens e as mulheres.
Em sua fala, ele disse que os homens estariam receosos de se relacionar com mulheres, com medo de serem processados por assédio. Na ocasião, o desembargador solicitou mais tempo para análise do pedido da vítima. A nova sessão para análise do caso estava marcada para esta terça-feira (26).
Em seguida, ainda na sessão, o desembargador Jeová Sardinha demonstrou certa preocupação quanto aos temas discutidos, pontuando que casos de assédio e até racismo teriam virado “modismo”.
“Não é à toa, não é brincadeira, que estão sendo usados e explorados com muita frequência”, pontuou Sardinha.
Na sessão, os desembargadores chegaram a questionar se a vítima e o namorado não teriam planejado uma situação com o objetivo final de entrar com uma ação contra o pastor.
Condenação de Davi Passamani
O pastor Davi Passamani foi condenado no dia 26 de março a pagar uma indenização de R$ 50 mil por assédio contra a mulher que foi chamada de ‘sonsa’ por um desembargador. Segundo a defesa da vítima, o valor será destinado a instituições que acolhem mulheres vítimas de violência.
A vítima do processo pediu uma indenização de R$ 100 mil do pastor por danos morais. No pedido, ela descreve que começou a frequentar a igreja de Passamani em 2017 e, em dezembro de 2018, recebeu mensagens e ligações de vídeo do pastor com intuito sexual.
Após procurar a direção da igreja e ser orientada a “perdoar” o pastor, a vítima decidiu recorrer à justiça. Segundo a defesa dela, o pedido de indenização foi negado pela juíza de primeiro grau, após o voto contrário da relatora do caso. Para a defesa da vítima, a relatora e a juíza tiveram uma “análise equivocada e desassociada das provas”.
Histórico de crimes sexuais
Com a repercussão negativa, o pastor chegou a gravar um vídeo negando o crime e pedindo desculpas à família e aos fiéis. Na época, a Igreja Casa também se pronunciou, dizendo que estava apurando o caso e que Passamani estava afastado de funções “há semanas” para “tratamento médico e cuidados em família”.
Nota do desembargador Silvânio Divino de Alvarenga:
No contexto do julgamento complexo em andamento, que atualmente está sob minha análise após ter pedido vista dos autos na sessão relatada, esclareço que fiz questionamentos na busca do amadurecimento e da compreensão integral do caso em questão. Minha abordagem, ao levantar hipóteses e situações hipotéticas, tem como objetivo explorar a verdade real do processo, garantindo que nenhum aspecto seja negligenciado de ambos os lados.
Nota do desembargador Jeová Sardinha na íntegra:
Antes de tudo quero falar que reconheço a seriedade e a prevalência do machismo e do racismo em nossa sociedade. Minha intenção, naquele contexto, ao abordar temas delicados como assédio e racismo, foi enfatizar a importância de uma análise cuidadosa e contextual de cada caso, para evitar julgamentos precipitados e erros. Entendo que a escolha de minhas palavras ditas no calor de voto verbal, até com erros de vernáculo, não dizem respeito ao caso concreto.
Nota da defesa da vítima na íntegra:
O julgamento de casos que envolvem a dignidade sexual precisa ser feito a partir dos fatos e provas que fazem parte do processo.
Infelizmente, nesse caso, tivemos até aqui, um verdadeiro julgamento moral, onde colocaram a vítima na posição de ter contribuído para a ocorrência da violência. Isso é absurdo.
A discriminação de mulheres é incompatível com os princípios constitucionais e tratados internacionais aos quais o Brasil é signatário.
Desqualificar a vítima e enaltecer as falas do violentador é uma prática do senso comum. Contudo, os desembargadores não fazem parte do senso comum. Pelo contrário. Eles têm o dever de serem imparciais e julgarem o caso conforme as provas do processo, afastando vieses ceticistas ou crenças demasiadas.
As falas dos desembargadores expõe a sistemática do machismo estrutural ao qual estamos sujeitas.
Escancara a realidade de um país que registra um caso de estupro a cada 8 minutos.
Demonstra o quanto nós mulheres estamos sujeitas a uma sequências de violências.
Somos violadas em nossa dignidade sexual, somos violadas quando denunciamos nossos violentadores, somos violadas quando o mais alto grau de justiça do Estado é conivente com o contexto de degradação da nossa imagem.
Ou seja, não há abrigo! E falas como essas deixa claro que ainda precisamos avançar muito para termos o mínimo.
Ainda estamos expostas ao risco da condenação moral de homens fortalecidos por um sistema lucrativo de impunidades.
Todos os casos de violência contra a dignidade sexual das mulheres se iniciam num contexto de assédio moral. E não há como negar.
Na sessão de hoje, depois de muitos debates, inclusive da mídia, o Desembargador Silvanio refluiu seu voto, e deferiu o pedido da vítima.
Embora a ofensa a nós mulheres, dentro do contexto geral da fala, já tenha acontecido, o voto de deferimento do pedido do Des. Silvanio demonstra que numa análise equivocada e desassociada das provas do processo tanto a juíza de primeiro grau, quanto a relatora do processo, erraram. Portanto, seu voto corrigiu tal erro e se fez, finalmente, justiça à vítima.
Nota da Comissão da Mulher Advogada da OAB na íntegra:
Os julgadores tem que se atentar ao que preconiza o protocolo para julgamento com perspectiva de gênero, que é de observância obrigatória em todos os tribunais, desde março de 2023. Esse protocolo traz uma série de orientações para evitar a reprodução de preconceitos e estereótipos no Judiciário, inclusive nos casos de assédio. Muita mulheres deixam de procurar a justiça, justamente por medo de serem revitimizadas, de se verem julgadas como vítimas em detrimento de seus algozes.
O protocolo vem justamente evitar isso, ele é explícito ao dispor, por exemplo, que é estereótipo de gênero supervalorizar o comportamento da vítima antes do momento da violência, influenciado pela ideia preconcebida de que cabe às mulheres recato e decência.
Há uma pergunta reflexiva prevista no protocolo, que caberia ser feita no caso em concreto: Posso estar dando peso a um evento que só parece importar por ideias préconcebidas que permeiam minha visão de mundo? Ou: Minhas experiências pessoais podem estar influenciando a minha apreciação dos fatos?
O Protocolo do CNJ foi um avanço para as mulheres dentro do Judiciário e deve ser aplicado, principalmente em casos de assédio e outros crimes sexuais.
📱 Veja outras notícias da região no g1 Goiás.
VÍDEOS: últimas notícias de Goiás
Em luto e em nome da família, irmã de Julia Demétrio faz desabafos ao pedir justiça em Catalão – Blog do Badiinho
Lidiane 23 de março de 2024
A tragédia que tirou a vida de Julia Demétrio, uma jovem de 19 anos, em um acidente ocorrido em Catalão na manhã do último sábado (16/03), deixou sua família devastada. Em uma entrevista exclusiva concedida à jornalista Alyne Braga, da TV Anhanguera, a irmã de Julia, Beatriz Demétrio, relembrou os momentos felizes compartilhados entre elas e expressou a expectativa por justiça.
Cinco dias após o acidente, Beatriz Demétrio decidiu falar sobre a perda de sua irmã e não conteve a emoção ao fazê-lo. O acidente deixou o carro em que Julia estava com outras três pessoas bastante danificado, porém, as demais ocupantes saíram ilesas. Imagens de câmeras de segurança registraram o momento do acidente, revelando que o veículo estava sendo conduzido por um jovem de 26 anos.
Segundo relatos da polícia, o motorista perdeu o controle do carro ao tentar ultrapassar dois veículos, resultando no tombamento do veículo. O jovem não prestou socorro e fugiu do local, se apresentando à polícia apenas na segunda-feira (18/03), quando foi detido.
Testemunhas relataram que o motorista havia ingerido bebidas alcoólicas durante uma festa, inclusive dentro do veículo, minutos antes do acidente. A perícia confirmou que ele estava em alta velocidade, alcançando 85 km/h em uma via cujo limite era de 60 km/h.
Diante das evidências, o Ministério Público de Catalão solicitou a prisão preventiva do motorista, pedido que foi deferido pelo Juiz Breno Gonçalves dos Santos. A família de Julia clama por justiça e critica a atitude do jovem, especialmente sua omissão de socorro.
Antes da entrevista, Beatriz Demétrio utilizou suas redes sociais para desabafar sobre a perda de sua irmã. Ela compartilhou seu luto tanto pessoalmente quanto através das plataformas da empresa. Confira abaixo:
A defesa do motorista alegou que ele não estava embriagado e que fugiu do local por medo de ser agredido. Entretanto, segue tentando uma decisão judicial para que ele possa responder ao processo em liberdade.
Leia também:
Escrito e publicado por: Badiinho Moisés




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