Cuidado e humanização são focos de Gustavo Sebba em projeto sobre bebês prematuros
Lidiane 15 de setembro de 2025
Dados do Ministério da Saúde revelam que aproximadamente 12% dos nascimentos ocorrem antes do prazo adequado, o que coloca o Brasil entre os dez países com maiores índices de prematuridade. Em Goiás, o índice é de 12,5%. Diante desse cenário, Gustavo Sebba (PSDB) propõe instituir a Política Estadual de Conscientização, Saúde e Atenção Integral Humanizada ao Recém-Nascido Prematuro.
A ideia do deputado será analisada pela Assembleia Legislativa de Goiás como projeto de lei nº 21683/25. O objetivo central da iniciativa é promover ações de prevenção, cuidado, acompanhamento e desenvolvimento dos recém-nascidos prematuros e iniciativas de apoio às suas famílias.
Segundo Sebba, a proposta é assegurar uma abordagem intersetorial, com foco no atendimento humanizado e na assistência contínua ao desenvolvimento dessas crianças. Em linhas gerais, são sugestões para fortalecer a rede de atenção materno-infantil, promover a capacitação dos profissionais de saúde e garantir a integração das ações de saúde, educação e assistência social.
Alguns exemplos de temáticas abordadas na política são a garantia do acesso igualitário; a promoção do aleitamento materno; a ampliação da cobertura vacinal e o estimulo à realização de pesquisas voltadas à saúde neonatal.
“Além de garantir direitos fundamentais, essa política representa um investimento social, pois a intervenção precoce reduz complicações, internações futuras e promove melhor qualidade de vida às crianças e suas famílias”, justifica o legislador. Presidente da Comissão de Saúde da Casa, ele já realizou inclusive uma audiência pública para debater o tema.
Como ações práticas almejadas há, entre outras, a estruturação e manutenção de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) e Unidades de Cuidados Intermediários (UCI) em hospitais regionais e a criação de centros de referência para o desenvolvimento neuropsicomotor de prematuros.
No momento, a matéria está na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) da Casa, e foi distribuída para a relatoria do deputado Virmondes Cruvinel (UB).
Inclusão no mercado de trabalho e cuidado a pessoas com deficiência são autorizados pela comissão temática no 1º semestre
Lidiane 27 de julho de 2025
Nos seis primeiros meses de 2025, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência deu andamento à análise de diversas matérias que, a partir do aval do colegiado, puderam seguir a tramitação na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego). Para o presidente da comissão, deputado Paulo Cezar Martins (PL), o trabalho do Parlamento, em especial do colegiado, vem impactando positivamente a vida dessa parcela da população. “Por conta da atuação do Poder Legislativo estadual, temos hoje um estado bem mais inclusivo e que respeita a pessoa com deficiência “.
Os projetos analisados pela comissão tratam de diversos temas relacionados à proteção, inclusão e valorização das pessoas com deficiência. Além das matérias avaliadas e votadas, a presidência ainda distribuiu 15 proposituras para a relatoria, que estão sob análise dos parlamentares. Assim que forem apresentados, os relatórios também seguirão para votação do colegiado.
Entre as matérias apreciadas está a proposta do deputado Gustavo Sebba (PSDB) que prevê a proibição às operadoras privadas de planos de saúde de negarem a consumidores com transtorno do espectro autista (TEA) a contratação de seus planos ou de impor carências ou custos abusivos em comparação aos planos ofertados a demais contratantes.
O projeto de lei, que tramita na Casa com o número 4753/23, proíbe também as operadoras privadas de planos de saúde de cancelarem ou suspenderem, sem justa causa e sem prévio aviso de no mínimo 90 dias, o fornecimento de seus serviços a consumidores com o transtorno.
De acordo com a propositura, o descumprimento dos artigos acarretará ao infrator uma multa de 10 (dez) Valores de Referência do Tesouro Estadual (VRTEs). O dinheiro arrecadado com essas penalizações será revertido para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e para o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer).
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 2 (dois) milhões de pessoas com TEA, justifica Sebba. A estimativa é de que a cada 10 pessoas que nascem, quatro são autistas. Segundo ele, esses números reforçam a necessidade de legislações que protejam as pessoas com o transtorno. “O projeto visa a solucionar um dos problemas enfrentados pelas pessoas com o transtorno do espectro autista. As suspensões e cancelamentos dos serviços de saúde feitos apenas pelo motivo de o consumidor ser portador de TEA, sem haver qualquer aviso prévio ou tentativa de negociação, configuram uma prática abusiva e ilegal das operadoras”, argumenta.
A medida já passou pelo crivo da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) e, com a aprovação na comissão temática, aguarda votação em Plenário.
Outra proposta que teve o aval do colegiado no primeiro semestre de 2025 é assinada pelo deputado Antônio Gomide (PT). Busca política de acesso ao trabalho para pessoas com deficiência (PcDs), chamada de “Emprego Inclusivo”.
Depois de sofrer alterações na CCJ e ser aprovado na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a iniciativa passou pelas duas votações em Plenário e o autógrafo de lei foi enviado à Governadoria. No último dia 28 de junho, o governador Ronaldo Caiado sancionou o texto e agora é lei.
Ao apresentar o projeto, Antônio Gomide citou os dados do IBGE como argumento. Segundo ele, o instituto apontou que 583 mil goianos declararam ter algum tipo de deficiência e a última pesquisa apontou que a taxa de participação dessas pessoas no mercado de trabalho é de apenas 28,3%.
Além da pequena porcentagem, o IBGE também aferiu que o rendimento médio mensal do trabalho PcD era de R$1.639, enquanto os ocupados, sem deficiência, recebiam, em média, R$2.619, quase mil reais a menos.
“Diante desse cenário, busca-se promover a igualdade de oportunidades no mercado de trabalho para PcD, reduzir a discriminação, fornecer orientação, treinamento e capacitação para ela, em busca de melhor empregabilidade, incentivar empregadores a contratá-la e mantê-la em seus quadros de colaboradores e garantir que os locais de trabalho sejam acessíveis e inclusivos”, aponta o parlamentar.
Para se chegar a esse resultado, o projeto prevê como metas de desempenho a realização de campanhas de conscientização para promover a inclusão de PcD no mercado de trabalho; a capacitação e preparação da pessoa com deficiência, pelo menos semestralmente, por meio de programas de treinamento; o acompanhamento e a educação profissional em parceria com instituições de ensino; e a realização de auditorias regulares para garantir a acessibilidade nos locais de trabalho.
Por ocasião da tramitação na CCJ, o relator Veter Martins (UB) apresentou um substitutivo propondo que a propositura inicial se tornasse uma alteração da Lei Estadual 20.638/19, que instituiu o Estatuto da Inclusão Social e Econômica das Pessoas com Deficiência no Estado de Goiás. Segundo a mudança, o artigo 1º da lei ficaria acrescido do artigo 28-A, contendo as diretrizes do projeto inicial apresentado por Antônio Gomide.
Veter Martins explicou que a mudança foi para evitar legislações concorrentes. “Portanto, de forma a se evitar a formação de leis esparsas, prevendo objetos semelhantes, entendo ser importante alterar a Lei 20.638 de 2019, para acrescentar algumas diretrizes que visem a promoção do emprego inclusivo”.
Já o emedebista Lineu Olimpio assina um projeto de lei que tem como foco o auxílio na educação de pessoas com deficiência. A matéria sugerida por ele pretende assegurar aos estudantes nessa condição a presença de cuidadores nas escolas da rede estadual de educação.
Segundo Olimpio, esse profissional é o responsável por assistir o aluno com deficiência, auxiliando nas atividades diárias e facilitando a acessibilidade, a comunicação, a alimentação, a higiene pessoal e a mobilidade, de forma de ajudar a promover a autonomia e a inclusão do aluno PcD na escola.
“A inclusão desses alunos no ambiente educacional regular promove a diversidade, a tolerância e o respeito às diferenças, valores fundamentais em nossa sociedade. Essa medida também atende os princípios de igualdade e acessibilidade, garantindo que todos os alunos, independentemente de suas limitações físicas, sensoriais, intelectuais ou emocionais, possam desenvolver ao máximo seus talentos e habilidades”, justifica.
O processo, protocolado com o número 8508/23, foi aprovado pela CCJ e, na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Com Deficiência, a relatora, deputada Rosângela Rezende, emitiu parecer favorável, que foi aprovado pelos pares. A proposta agora aguarda a deliberação do Plenário.
Ao encerrar o semestre, o presidente do colegiado, Paulo Cezar Martins, fez uma avaliação positiva da atuação, tanto da Comissão quanto do Poder Legislativo estadual. “Foi um semestre muito importante para a inclusão da pessoa com deficiência em Goiás. A Assembleia Legislativa assumiu um papel de vanguarda na defesa dos direitos da pessoa com deficiência”, avaliou.
O presidente também anunciou que a comissão terá novidades para a inclusão de pessoas diagnosticadas no espectro autista. “Trabalhamos muito a questão do acolhimento das pessoas com autismo. Em breve, o colegiado vai lançar um guia que será referência nacional para professores e pais na questão do autismo”.
Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme em Goiás é pauta legislativa de Mauro Rubem
Lidiane 30 de junho de 2025
Tramita na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) a iniciativa legislativa de Mauro Rubem (PT) para instituir a Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme em Goiás (15883/25).
A norma traz regramentos para garantia da atenção à saúde da população com essa condição genética hereditária que, na visão de Rubem, apesar de amplamente diagnosticável, segue “invisibilizada pelas políticas públicas tradicionais e subfinanciada nas redes estaduais”.
Na motivação da pauta, o petista traz dados do Ministério da Saúde em que cerca de 3.500 crianças nascem anualmente no Brasil com doença falciforme. A estimativa é de que 25 mil pessoas vivam com sua forma mais grave e mais de 3 milhões tenham o traço falciforme.
Em pessoas com a doença, devido ao formato falciforme das hemácias, não há oxigenação do organismo de maneira satisfatória, dada a dificuldade na passagem pelos vasos sanguíneos, o que causa má circulação em quase todo o corpo.
O cuidado por parte do poder público deve ser integral, humanizado, intersetorial, contínuo e equitativo, estatui o projeto de lei. A coordenação da referida política ficará a cargo da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), que deverá instituir o Programa Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme.
“Não se trata de um programa pontual, mas de um plano de ação integrado, baseado nas melhores práticas clínicas, na participação das famílias e no enfrentamento do racismo institucional que marca o subdiagnóstico e a subassistência dessa população”, declara o parlamentar na motivação da proposta.
O normativo traz entre os eixos estruturantes do programa o diagnóstico precoce, rastreamento e triagem neonatal universal; atendimento multiprofissional ambulatorial e hospitalar contínuo; além de aconselhamento genético preventivo e planejamento reprodutivo.
Para cumprimento da política em pauta, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme do Ministério da Saúde deverá ser exigido em todas as etapas da atenção: diagnóstico, tratamento, acompanhamento, critérios de inclusão e exclusão, e protocolos de urgência e emergência.
Direitos e Garantias
Em termos específicos, a iniciativa legislativa propõe uma série de direitos e garantias a serem observados pelo poder público em todo o acompanhamento dos que sofrem com essa condição.
Em relação a diagnósticos e tratamentos, a norma estabelece a obrigatoriedade da triagem para hemoglobinopatias no teste do pezinho em toda a rede de maternidades em Goiás, além de acesso gratuito ao diagnóstico por eletroforese de hemoglobina ou HPLC, exames específicos para diagnóstico de doenças sanguíneas, em qualquer fase da vida.
Fica garantido, também, o fornecimento contínuo de medicamentos essenciais, vacinas especiais e antibióticos preventivos aos afetados, além de atendimento ambulatorial por equipe multiprofissional com protocolos específicos, incluindo-se clínico, hematologista, pediatra, obstetra, ginecologista, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social e cirurgião-dentista.
Para casos mais graves, o programa estabelece acesso aos serviços de urgência e emergência com prioridade e protocolos próprios, transporte sanitário para deslocamento às unidades de referência e atendimento domiciliar nos casos de limitação grave ou dependência funcional.
O projeto de lei traz, ainda, ações voltadas às gestantes com doença falciforme, para garantir acompanhamento pré-natal em unidades de alto risco com equipe qualificada, assistência integral e segura ao parto e ao puerpério. Em casos de aborto incompleto ou intercorrências gestacionais, com a aprovação do programa torna-se direito dessa gestante o acesso a suporte médico imediato.
Sistema Estadual de Informação
A política pública em discussão dispõe que a Secretaria de Estado da Saúde deverá criar e manter atualizado o Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme. O cadastro deve conter banco de dados que inclua dados clínicos, epidemiológicos e assistenciais individualizados, integrado a sistemas nacionais e municipais de vigilância.
Todas as unidades públicas e privadas conveniadas ao SUS deverão notificar os casos positivos de doença falciforme ao sistema estadual, caso chancelada a proposta. As informações obtidas servirão de base para reorientação das políticas públicas, alocação de recursos e enfrentamento de desigualdades em saúde.
Se aprovada a medida, o Governo Estadual fica responsável, por fim, por promover ações educativas, de mobilização social e capacitação de profissionais da rede de saúde, voltadas à doença falciforme, especialmente para a população negra e escolar. Estão previstas campanhas públicas sobre prevalência, prevenção, sintomas, direitos e cuidados, com materiais pedagógicos e de orientação para profissionais da educação e saúde.
O normativo também cria a Carteirinha Estadual de Identificação da Pessoa com Doença Falciforme, a ser emitida e distribuída pelo hemocentro responsável pela política estadual. A identificação deverá ser reconhecida como documento de identificação clínica prioritária em todo o estado, especialmente nas unidades de urgência e emergência.
A carteira deverá conter o registro da condição clínica, o tipo sanguíneo e fenótipo da hemoglobina, além de QR code com link para protocolos atualizados de manejo clínico em urgência e emergência.
Doença falciforme e racismo
O parlamentar ressalta o que dizem várias entidades ligadas à causa, a exemplo de estudos da Fio Cruz: há uma questão racial histórica nas práticas de cuidado quando se fala em doença falciforme. Isso porque mais prevalente na população negra, as incidências da doença seguem em crescimento, demonstrando a necessidade de maior atenção a essa parcela da população.
“Essa prevalência atinge de forma desproporcional a população negra, resultado direto da herança da escravidão e da diáspora africana, cujas consequências sanitárias ainda não foram enfrentadas com a seriedade necessária”, argumenta Mauro Rubem.
Nesse sentido, o deputado incluiu, em um dos eixos estruturantes do programa em pauta, o combate ao racismo institucional, associado à participação social e a uma articulação intersetorial.
Além disso, a partir do Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme, a norma estatui que deverá ser realizado um recorte étnico-racial, etário e territorial das pessoas diagnosticadas.
Para o petista, a política proposta trata a doença falciforme como questão de saúde pública e justiça racial. “Com esta iniciativa, o Estado de Goiás assume uma posição institucional clara e histórica: a de que vidas negras com Doença Falciforme importam”, declara ao fim da justificativa do projeto de lei.
Outros projetos na Alego
Além dessa iniciativa relativa ao tema, encaminhada para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), segue seu trâmite legislativo na Alego a proposição 9067/25, também assinada por Mauro Rubem. A matéria busca incluir doentes falciformes e de hemoglobinopatias no rol usuários beneficiários de gratuidade e subsídios tarifários no Sistema Integrado de Transporte Coletivo da Região Metropolitana de Goiânia.
Também foi aprovada recentemente na Alego a criação da Cartilha Sobre a Doença Falciforme em Goiás. A iniciativa de Amilton Filho (MDB) pretende compilar as principais variações da patologia, sintomas, tratamentos, especialistas e noções gerais sobre os direitos e benefícios de seus portadores.
A deputada federal Flávia Morais (PDT/GO) participou nesta segunda-feira (1º/7), em Maceió, de um painel destinado a debater avanços legislativos e políticas para as mulheres. Em discurso, ela tratou da economia do cuidado, “um tema que impacta a vida de mulheres do mundo inteiro”. O painel fez parte da 1ª Reunião de Mulheres Parlamentares do P20, o fórum do Poder Legislativo do G20.
“A economia do cuidado é um ecossistema que emprega 381 milhões de pessoas globalmente, representando 11,5% do emprego total”, pontuou Flávia, destacando a participação feminina, que é majoritária.
“Sabemos que as mulheres são a parcela mais penalizada na divisão de responsabilidades na família e isso as afasta do mercado de trabalho e, consequentemente, da remuneração igual à dos homens”, acrescenta.
A parlamentar problematizou as barreiras de gênero que limitam o acesso de trabalhadoras ao mercado formal, a renda digna e oportunidades igualitárias.
Flávia Morais é uma das autoras da Proposta de Emenda à Constituição que torna o cuidado um dos direitos sociais (PEC 14/2024). O assunto também foi pauta da 112ª Conferência Internacional do Trabalho, em Genebra, que teve a participação da deputada goiana.
De acordo com a PEC 14/2024, os objetivos para a inclusão do cuidado como um direito social visam assegurar o direito ao cuidado, promover a corresponsabilização social pelos cuidados, garantir a autonomia e independência das pessoas que necessitam de cuidados, e incentivar o bem-estar e a qualidade de vida de todos.
“As pessoas encarregadas dos cuidados constituem uma parcela invisível da sociedade. Cuidar de quem é criança, de quem tem algum tipo de deficiência, de adolescentes e idosos, em trabalhos que são sobretudo associados a atividades domésticas, é algo normalmente atribuído ao espaço privado, embora seja essencial a um grande contingente de pessoas”, diz o texto da justificativa da proposta de emenda à Constituição.
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