Foi sancionada a Lei Estadual nº 23.299, de 24 de março de 2025, originalmente projeto de lei nº 9298/24, de autoria do deputado Cristóvão Tormin (PRD), que institui, em Goiás, a Semana Estadual de Conscientização sobre Hemofilia. 

A semana de celebração deve ser aquela que inclui o dia 17 de abril e ser “dedicada à realização de eventos, atividades educativas, palestras, seminários, campanhas de sensibilização, distribuição de materiais informativos e outras ações que possam contribuir para a conscientização sobre a hemofilia”.  

A hemofilia é uma doença genética e hereditária caracterizada por sangramentos prolongados devido à deficiência ou diminuição da atividade dos fatores VIII e IX no sangue, que são essenciais para a coagulação. Quando existem alterações relacionadas com essas enzimas, é possível que existam sangramentos, que podem ser internos, com hemorragias na gengiva, no nariz, na urina ou nas fezes, ou hematomas pelo corpo, por exemplo.

Apesar de não ter cura, a hemofilia tem tratamento, que se baseia na recomposição do fator de coagulação que está faltando, feito com injeções periódicas para prevenir sangramentos ou sempre que houver uma hemorragia, que precisa ser resolvida rapidamente.

“A instituição da Semana de Conscientização sobre Hemofilia no Estado de Goias pretender arrumar um espaço dedicado à divulgação de informações, destacando a importância de criar visibilidade para os que sofrem com essa doença hemorrágica, hereditária e crônica, além de possibilitar acesso a novos tratamentos pelo SUS. Importa destacar que o Brasil é o terceiro pais com mais casos da doença e é um dos poucos onde o tratamento é gratuito para todos na rede pública”, argumenta Tormin.

O legislador podera que o Sistema Único de Saúde (SUS) já oferece terapias mais atuais, mas só para quem não responde ao tratamento convencional. Ademais, diz ele, a associação que defende os direitos das pessoas com hemofilia alerta que o tratamento ainda acontece de forma desigual no país. No que concerne a escolha pela semana que inclui o dia 17 de abril, o intuito é alinhar o Estado de Goiás ao Dia Mundial da Conscientização da Hemofilia, ampliando o alcance e a relevância das ações propostas, sendo um mecanismo relevante para conscientizaçd’o da população goiana sobre os desafios enfrentados pelas pessoas hemofílicas.