Workshop sobre doenças raras, na sede do Legislativo, reforça a importância do diagnóstico e do tratamento
Lidiane 25 de fevereiro de 2025
O Palácio Maguito Vilela sediou, nesta segunda-feira, 24, workshop com o tema “Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras em Goiânia”, promovido pelo Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento ocorreu no Auditório Carlos Vieira.
A iniciativa reuniu profissionais e estudantes da área da saúde e é uma das ações que antecedem o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A data, instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, foi criada para fomentar o debate sobre diagnóstico, tratamento e suporte às famílias de pessoas com doenças raras. O deputado Ricardo Quirino (Republicanos) foi o anfitrião do workshop na sede do Legislativo.
Além do parlamentar, o evento contou com a presença da deputada federal Flávia Morais (PDT); da vice-presidente do IRCT, Daniela Alves; da cirurgiã Márcia Vieira; da especialista em neurologia infantil, Juliana de Castro Naves; do geneticista Raffael Zatarin; da biomédica Roberta Frota; da psicóloga Lorena Carrijo; da psicanalista Ana Lúcia; da fonoaudióloga Vitória Xavier e do fisioterapeuta Brenner Martins.
O deputado Ricardo Quirino ressaltou a relevância do tema e a necessidade de ampliar a conscientização sobre as doenças raras. “Toda pauta humanitária na área da saúde é essencial. Estamos falando de doenças pouco conhecidas não só pela sociedade, mas, em alguns casos, até pela classe médica. É fundamental trazer essa discussão para a Assembleia, pois aqui aprovamos projetos que impactam diretamente a vida das pessoas”, afirmou.
O parlamentar destacou ainda que o debate não se limita a Goiás, mas faz parte de um contexto nacional. “Quando falamos de doenças raras, falamos do Brasil como um todo. É essencial envolver a classe médica e a sociedade nesse diálogo, garantindo mais visibilidade para esses pacientes e suas necessidades”, completou.
A deputada federal Flávia Morais ressaltou a importância de fortalecer iniciativas que garantam atendimento adequado a esses pacientes em nível federal. “A melhoria da triagem neonatal é essencial, pois pode detectar precocemente vários tipos de doenças raras, permitindo um tratamento mais eficaz desde cedo”, declarou.
Flávia também destacou a necessidade de garantir medicamentos de alto custo para crianças com essas condições e de enfrentar o desafio do diagnóstico. “Por serem raras, muitas vezes os médicos demoram a identificar alguns tipos de doenças. Hoje, já sabemos da existência de mais de seis mil tipos de doenças raras, o que torna esse trabalho ainda mais necessário”, evidenciou.
A legisladora reforçou o compromisso em buscar soluções para melhorar o acesso a tratamentos e ampliar a inclusão escolar de crianças com doenças raras e autismo. “Precisamos encontrar respostas e alternativas para garantir mais qualidade de vida a essas famílias”, concluiu.
A vice-presidente do IRCT, Daniela Alves, destacou que a missão da entidade vai além do tratamento médico. “Não olhamos apenas para o diagnóstico, mas para a pessoa por trás dele, aquela alma que precisa de cuidado e acolhimento. Nosso objetivo é transformar positivamente todo o núcleo familiar do paciente raro”, afirmou.
Nos últimos oito meses, o instituto já realizou mais de três mil atendimentos, impactando não apenas os pacientes, mas também suas famílias, incluindo mães, pais e avós. “Com esse trabalho, conseguimos entregar um resultado concreto para essas famílias, oferecendo suporte e melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos”, finalizou.
Por iniciativa do deputado Ricardo Quirino (Republicanos), a Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) sediará o workshop com o tema “Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras em Goiânia”, promovido pelo Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento ocorrerá nesta segunda-feira, 24, e terá local no Auditório Carlos Vieira, a partir das 13h30.
O evento terá por objetivo discutir com profissionais e estudantes das áreas de saúde os impactos positivos e permanentes no núcleo familiar ao direcionar. A iniciativa é uma das ações que antecedem o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A data, instituída plena Organização Europeia de Doenças Raras, foi criada para fomentar o debate sobre diagnóstico, tratamento e suporte às famílias de pessoas com doenças raras.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras o conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, em comparação com doenças comuns. Estima-se que existam mais de 5 mil tipos diferentes de doenças raras, associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. A maioria das condições incide sobre crianças, mas podem aparecer ao longo da idade adulta, podendo causar alterações fisiológicas ou o desenvolvimento de deficiências. Distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica são exemplos de doenças raras.
Com uma abordagem ampla, o workshop contará com uma equipe clínica e multiprofissional especializada no atendimento a diversas síndromes raras. A programação incluirá palestras e debates que trará à luz os desafios e avanços na área, com foco no impacto positivo que um diagnóstico e tratamento adequado trazem ao núcleo familiar.
A equipe médica contará com a cirurgiã Márcia Vieira, com Juliana de Castro Naves, especialista em neurologia infantil e pelo geneticista, Raffael Zatarin. Já a equipe multidisciplinar contará com a biomédica Roberta Frota, a psicóloga Lorena Carrijo, a psicanalista Ana Lúcia, a fonoaudióloga Vitória Xavier, a fisioterapeuta Brenner Martins e a terapeuta ocupacional Tatiana Eny.
O evento é gratuito, mas terá vagas limitadas. As inscrições poderão ser feitas por este link ou no perfil oficial do IRTC no Instagram @institutodosrarosoficial.
A partir desta terça-feira (7/1), a empresa Meta, dona do Facebook, WhatsApp e Instagram, passou a permitir que usuários associem a transsexualidade e a homossexualidade a doenças mentais em certos contextos. Devido a isso, a Associação Nacional de Travestis e Transsexuais (Antra) acionou o Ministério Público Federal (MPF) contra a empresa.
“O estado brasileiro precisa dar respostas contundentes a essa situação! Inadmissível que isso ocorra quando temos leis que nos protegem!”, afirma a associação em nota divulgada nesta quarta-feira (8/1).
A mudança da Meta define o fim de restrições para postagens sobre temas como imigração e gênero. As novas regras permitem a associação de transexualidade e homossexualidade com “doenças mentais ou anormalidade” em discursos de caráter político ou religioso.
“Nós permitimos alegações de doença mental ou anormalidade quando baseadas em gênero ou orientação sexual, dado o discurso político e religioso sobre transgenerismo e homossexualidade.”, informam as diretrizes da plataforma.
A Antra critica as mudanças, afirmando que elas incentivam ataques contra pessoas trans e o desrespeito aos direitos humanos.
“É óbvio que os fanáticos anti-trans ficariam felizes que suas desinformações, ataques e mentiras possam circular livremente no Facebook e no Instagram, fato que no X e Telegram isso já acontecia.”, completa a Antra.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) retirou a homossexualidade da classificação de doenças em 1990, reconhecendo que orientação sexual não é uma condição médica. Já no Brasil, o Conselho Federal de Psicologia (CFP) tem a mesma visão. A Resolução nº 01/1999 impede que psicólogos tratem a homossexualidade como doença.
Cerca de 60 organizações que atuam na defesa de direitos digitais, incluindo o Instituto de Defesa de Consumidores (Idec), Intervozes e o Fórum Nacional pela Democratização da Comunicação (FNDC), criticaram a Meta.
Esses grupos argumentam que a flexibilização das regras pode intensificar discursos de ódio e desinformação, promovendo violência de gênero e outras violações de direitos humanos.
Durante uma cerimônia no Supremo Tribunal Federal (STF), nesta quarta-feira (8/1), o ministro Alexandre de Moraes destacou o papel das redes sociais nos ataques antidemocráticos ocorridos em 8 de janeiro de 2023, quando extremistas invadiram e depredaram as sedes dos Três Poderes, em Brasília. Ele afirmou que as plataformas digitais contribuíram para a disseminação de discursos de ódio e movimentações golpistas que resultaram nos ataques.
“Pelo mundo não podemos falar mas, no Brasil, eu tenho absoluta certeza e convicção que o Supremo Tribunal Federal não vai permitir que as big techs, as redes sociais continuem sendo instrumentalizadas dolosa ou culposamente ou, ainda, somente visando o lucro, para discursos de ódio, nazismo, fascismos, racismo, misoginia, homofobia e discursos antidemocráticos”, declarou o ministro.
Joel Kaplan, diretor de assuntos globais da Meta e advogado do Partido Republicano dos EUA, justificou a decisão como uma adequação aos padrões da TV.
“Não é certo que as coisas possam ser ditas na TV ou no plenário do Congresso, mas não em nossas plataformas. Essas mudanças de política podem levar algumas semanas para serem totalmente implementadas.”, afirma.
Fatores biológicos e sociais contribuem para aumento de doenças mentais em mulheres, diz psiquiatra
Lidiane 29 de abril de 2024
Vale ressaltar que em muitas partes do mundo, as mulheres podem enfrentar barreiras adicionais ao acesso aos serviços de saúde mental. (Foto: Canva).
Conforme uma pesquisa desenvolvida pela National Comorbidity Survey, as mulheres têm até duas vezes mais chances de desenvolverem um quadro de transtorno de ansiedade, tanto por questões hormonais como por pressões sociais, que também contribuem para isso. Em contraponto, as mulheres ainda são minoria na hora de buscar tratamentos para doenças mentais.
O Dr. Ariel Lipman, médico psiquiatra, explica que, de maneira biológica, homens e mulheres produzem hormônios diferentes e, além disso, algumas situações podem contribuir para desencadear esses transtornos, tais como: gravidez, TPM, menopausa, entre outros. “É importante abordar essa questão com sensibilidade e reconhecer que a saúde mental é influenciada por uma série de fatores complexos”, informou.
Pressões e doenças mentais
“Cuidar da família, equilibrar trabalho e vida doméstica e lidar com discriminação de gênero são fatores estressantes e que podem aumentar o risco de desenvolver problemas de saúde mental”, comenta o especialista sobre as expectativas e pressões sociais relacionadas a papéis de gênero que elas sofrem.
Além disso, as mulheres têm uma probabilidade maior de experimentar traumas, como abuso, violência doméstica e agressão social. O novo boletim Elas Vivem: Liberdade de Ser e Viver, da Rede de Observatórios da Segurança, divulgado em março deste ano, mostra que a cada 24 horas, ao menos oito mulheres são vítimas de violência.
Essas experiências traumáticas estão associadas a um maior risco de desenvolver transtorno de estresse pós-traumático (TEPT), depressão e outros problemas de saúde mental.
Psiquiatra Ariel Lipman
Barreiras
Vale ressaltar que em muitas partes do mundo, as mulheres podem enfrentar barreiras adicionais ao acesso aos serviços de saúde mental, como falta de seguro de saúde, estigma associado à busca de ajuda para problemas de doenças mentais e desigualdades econômicas que dificultam o pagamento por tratamento.
“Esses fatores, no entanto, não são determinantes isolados e podem interagir de maneiras complexas. Além disso, homens também podem enfrentar desafios significativos em relação à saúde mental e todos, independente do gênero, devem ter direito a tratamentos”, finaliza o especialista que também é diretor da SIG – Residência Terapêutica.
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Estudo maranhense revela ligação entre HPV e doenças cardíacas em mulheres na menopausa
Lidiane 19 de março de 2024
Um estudo inovador conduzido por pesquisadores maranhenses revelou uma conexão entre doenças cardíacas em mulheres na menopausa e a infecção pelo vírus do papiloma humano (HPV).
O estudo, intitulado “Envolvimento do HPV na doença arterial coronariana em mulheres climatéricas: atenção à saúde no Maranhão”, liderado pelo professor doutor Rui Miguel Gil da Costa, do Departamento de Morfologia da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), identificou uma correlação significativa entre a presença do HPV e o aumento do risco de desenvolvimento de doenças coronárias em mulheres na menopausa.
Durante a pesquisa, foram avaliadas 71 pacientes, das quais 36,6% estavam infectadas pelo HPV, sendo essa infecção significativamente associada à presença de doença coronariana.
Além disso, foram observadas tendências específicas relacionadas à gravidade das doenças cardíacas e à presença de determinados tipos de HPV.
Microvesículas circulantes do soro sanguíneo dessas pacientes foram isoladas e analisadas, corroborando a associação entre o HPV e as doenças do coração, sugerindo uma possível relação causal.
Essa descoberta representa um avanço significativo no entendimento da saúde cardiovascular feminina durante a menopausa.
O presidente da Fundação de Amparo à Pesquisa e ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico do Maranhão (Fapema), Nordman Wall, destacou a importância do apoio à pesquisa científica e o compromisso do governo do Estado do Maranhão em promover inovação na área da saúde.
O estudo foi um dos 19 projetos selecionados no edital ‘Programa Pesquisa para o SUS: gestão compartilhada em saúde (PPSUS)’, e seus resultados foram apresentados durante um seminário de avaliação em São Luís.
A partir dessas descobertas, novas políticas de saúde podem ser formuladas, incluindo estratégias de prevenção e rastreamento direcionadas a mulheres na menopausa, visando à detecção precoce e intervenções mais eficazes.
O professor Rui Gil da Costa enfatizou a importância dessa descoberta no contexto das políticas de saúde, destacando a necessidade de uma abordagem mais abrangente e personalizada no tratamento das doenças cardíacas em mulheres na menopausa.
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