Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme em Goiás é pauta legislativa de Mauro Rubem
Lidiane 30 de junho de 2025
Tramita na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) a iniciativa legislativa de Mauro Rubem (PT) para instituir a Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme em Goiás (15883/25).
A norma traz regramentos para garantia da atenção à saúde da população com essa condição genética hereditária que, na visão de Rubem, apesar de amplamente diagnosticável, segue “invisibilizada pelas políticas públicas tradicionais e subfinanciada nas redes estaduais”.
Na motivação da pauta, o petista traz dados do Ministério da Saúde em que cerca de 3.500 crianças nascem anualmente no Brasil com doença falciforme. A estimativa é de que 25 mil pessoas vivam com sua forma mais grave e mais de 3 milhões tenham o traço falciforme.
Em pessoas com a doença, devido ao formato falciforme das hemácias, não há oxigenação do organismo de maneira satisfatória, dada a dificuldade na passagem pelos vasos sanguíneos, o que causa má circulação em quase todo o corpo.
O cuidado por parte do poder público deve ser integral, humanizado, intersetorial, contínuo e equitativo, estatui o projeto de lei. A coordenação da referida política ficará a cargo da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), que deverá instituir o Programa Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença Falciforme.
“Não se trata de um programa pontual, mas de um plano de ação integrado, baseado nas melhores práticas clínicas, na participação das famílias e no enfrentamento do racismo institucional que marca o subdiagnóstico e a subassistência dessa população”, declara o parlamentar na motivação da proposta.
O normativo traz entre os eixos estruturantes do programa o diagnóstico precoce, rastreamento e triagem neonatal universal; atendimento multiprofissional ambulatorial e hospitalar contínuo; além de aconselhamento genético preventivo e planejamento reprodutivo.
Para cumprimento da política em pauta, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme do Ministério da Saúde deverá ser exigido em todas as etapas da atenção: diagnóstico, tratamento, acompanhamento, critérios de inclusão e exclusão, e protocolos de urgência e emergência.
Direitos e Garantias
Em termos específicos, a iniciativa legislativa propõe uma série de direitos e garantias a serem observados pelo poder público em todo o acompanhamento dos que sofrem com essa condição.
Em relação a diagnósticos e tratamentos, a norma estabelece a obrigatoriedade da triagem para hemoglobinopatias no teste do pezinho em toda a rede de maternidades em Goiás, além de acesso gratuito ao diagnóstico por eletroforese de hemoglobina ou HPLC, exames específicos para diagnóstico de doenças sanguíneas, em qualquer fase da vida.
Fica garantido, também, o fornecimento contínuo de medicamentos essenciais, vacinas especiais e antibióticos preventivos aos afetados, além de atendimento ambulatorial por equipe multiprofissional com protocolos específicos, incluindo-se clínico, hematologista, pediatra, obstetra, ginecologista, nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social e cirurgião-dentista.
Para casos mais graves, o programa estabelece acesso aos serviços de urgência e emergência com prioridade e protocolos próprios, transporte sanitário para deslocamento às unidades de referência e atendimento domiciliar nos casos de limitação grave ou dependência funcional.
O projeto de lei traz, ainda, ações voltadas às gestantes com doença falciforme, para garantir acompanhamento pré-natal em unidades de alto risco com equipe qualificada, assistência integral e segura ao parto e ao puerpério. Em casos de aborto incompleto ou intercorrências gestacionais, com a aprovação do programa torna-se direito dessa gestante o acesso a suporte médico imediato.
Sistema Estadual de Informação
A política pública em discussão dispõe que a Secretaria de Estado da Saúde deverá criar e manter atualizado o Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme. O cadastro deve conter banco de dados que inclua dados clínicos, epidemiológicos e assistenciais individualizados, integrado a sistemas nacionais e municipais de vigilância.
Todas as unidades públicas e privadas conveniadas ao SUS deverão notificar os casos positivos de doença falciforme ao sistema estadual, caso chancelada a proposta. As informações obtidas servirão de base para reorientação das políticas públicas, alocação de recursos e enfrentamento de desigualdades em saúde.
Se aprovada a medida, o Governo Estadual fica responsável, por fim, por promover ações educativas, de mobilização social e capacitação de profissionais da rede de saúde, voltadas à doença falciforme, especialmente para a população negra e escolar. Estão previstas campanhas públicas sobre prevalência, prevenção, sintomas, direitos e cuidados, com materiais pedagógicos e de orientação para profissionais da educação e saúde.
O normativo também cria a Carteirinha Estadual de Identificação da Pessoa com Doença Falciforme, a ser emitida e distribuída pelo hemocentro responsável pela política estadual. A identificação deverá ser reconhecida como documento de identificação clínica prioritária em todo o estado, especialmente nas unidades de urgência e emergência.
A carteira deverá conter o registro da condição clínica, o tipo sanguíneo e fenótipo da hemoglobina, além de QR code com link para protocolos atualizados de manejo clínico em urgência e emergência.
Doença falciforme e racismo
O parlamentar ressalta o que dizem várias entidades ligadas à causa, a exemplo de estudos da Fio Cruz: há uma questão racial histórica nas práticas de cuidado quando se fala em doença falciforme. Isso porque mais prevalente na população negra, as incidências da doença seguem em crescimento, demonstrando a necessidade de maior atenção a essa parcela da população.
“Essa prevalência atinge de forma desproporcional a população negra, resultado direto da herança da escravidão e da diáspora africana, cujas consequências sanitárias ainda não foram enfrentadas com a seriedade necessária”, argumenta Mauro Rubem.
Nesse sentido, o deputado incluiu, em um dos eixos estruturantes do programa em pauta, o combate ao racismo institucional, associado à participação social e a uma articulação intersetorial.
Além disso, a partir do Sistema Estadual de Informação sobre Doença Falciforme, a norma estatui que deverá ser realizado um recorte étnico-racial, etário e territorial das pessoas diagnosticadas.
Para o petista, a política proposta trata a doença falciforme como questão de saúde pública e justiça racial. “Com esta iniciativa, o Estado de Goiás assume uma posição institucional clara e histórica: a de que vidas negras com Doença Falciforme importam”, declara ao fim da justificativa do projeto de lei.
Outros projetos na Alego
Além dessa iniciativa relativa ao tema, encaminhada para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), segue seu trâmite legislativo na Alego a proposição 9067/25, também assinada por Mauro Rubem. A matéria busca incluir doentes falciformes e de hemoglobinopatias no rol usuários beneficiários de gratuidade e subsídios tarifários no Sistema Integrado de Transporte Coletivo da Região Metropolitana de Goiânia.
Também foi aprovada recentemente na Alego a criação da Cartilha Sobre a Doença Falciforme em Goiás. A iniciativa de Amilton Filho (MDB) pretende compilar as principais variações da patologia, sintomas, tratamentos, especialistas e noções gerais sobre os direitos e benefícios de seus portadores.
Janeiro Roxo marca campanha de combate à hanseníase. Doença tem cura e tratamento gratuito na rede pública de saúde
Lidiane 26 de janeiro de 2025
O primeiro mês do ano é marcado pela realização de importantes campanhas de conscientização sobre questões relacionadas à saúde. Uma delas é o Janeiro Branco, que trata dos cuidados com a saúde mental. A outra, o Janeiro Roxo, trata do combate à hanseníase, também conhecida como lepra. Por ser contagiosa, a doença costuma ser alvo de preconceitos e estigma. Mas a enfermidade tem cura e o tratamento pode ser facilmente acessado de forma gratuita nas unidades básicas de saúde da rede pública.
A campanha tem por objetivo justamente desmistificar os preconceitos e orientar a população sobre a importância de se buscar o tratamento precoce em caso de contágio com a doença. O último domingo de janeiro foi eleito como o Dia Mundial da Hanseníase. Neste ano, a data cai neste domingo, 26.
Uma boa forma de combater a moléstia e alcançar a cura é manter a atenção no aparecimento dos primeiros sintomas. Em geral, eles envolvem a perda da sensibilidade da pele, que pode vir ou não associada à perda ou comprometimento dos movimentos. Caso não tratada a tempo, a doença pode evoluir para a amputação de membros do corpo.
Vale lembrar que a hanseníase é uma doença infecciosa crônica, causada pela bactéria Mycobacterium Leprae, que afeta os nervos. O contato próximo e contínuo com o paciente não tratado é a principal forma de transmissão da infecção.
Segundo informações da equipe de Saúde e Vigilância Sanitária do Ministério da Saúde, em 2019, foram diagnosticados mais de 27 mil novos casos da doença, com 5% das incidências atingindo a população abaixo de 15 anos. O Brasil ocupa o segundo lugar no mundo em número de ocorrências, sendo também o responsável por 90% dos registros da enfermidade nas Américas.
Na Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego), o deputado Antônio Gomide (PT) apresentou, na atual Legislatura, um projeto de lei propondo a concessão de pensão especial aos filhos de pessoas atingidas pela doença e submetidas a isolamento compulsório no Estado. A matéria, que tramita sob o processo de nº 173/23, recebeu a validação definitiva do Plenário da Casa, em novembro de 2023, mas foi integralmente vetada pela Governadoria. A Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ) aprovou relatório favorável à manutenção do veto, que aguarda, agora, a devida apreciação plenária.
Idoso resgatado em casa sem teto e água tem doença cardíaca e não tinha acesso a tratamento de saúde, diz polícia | Goiás
Lidiane 17 de junho de 2024
O resgate do idoso foi realizado no setor Campos Elisios, na tarde de terça-feira (11), pela equipe da Delegacia Especializada no Atendimento ao Idoso (Deai). Segundo o delegado Manoel Vanderic, o idoso sobrevivia com doações e cuidados de vizinhos da região.
As duas parentes do idoso que são investigadas por pegarem o dinheiro dele não tiveram a identidade divulgad. À polícia, elas alegaram que pegavam o cartão do benefício dele porque “ele gastava tudo com bebida, perdia e que seria para protegê-lo”. O g1 não localizou a defesa delas para um posicionamento até a última atualização desta reportagem.
Segundo os policiais, o idoso vinha se alimentando com doações de vizinhos e não tinha acesso a tratamento de saúde. Ele tem uma doença cardíaca e precisa de acompanhamento.
A equipe da Deai encaminhou o idoso para um abrigo da cidade, onde ele passará a ser cuidado. Como o nome do idoso e do abrigo não foram divulgados, o g1 não conseguiu atualizar o estado de saúde dele.
O delegado Manoel Vanderic detalhou que as investigadas devem responder pelos crimes de maus-tratos, abandono e apropriação de aposentadoria.
Segundo a Deai, o resgate do idoso faz parte da Operação Virtude 2024, diligência nacional coordenada pelo Ministério da Justiça e Segurança Pública que terá duração até 11 de julho.
De acordo com as apurações policiais, as parentes investigadas por suspeita de se apropriarem da aposentadoria do idoso já pegavam o dinheiro dele há pelo menos dois anos.
“A gente identificou pelas falas dele, que era muito lúcido, e pelos vizinhos todos, que elas não iam [lá] e não davam dinheiro para ele”, completou o delegado.
O delegado Manoel Vanderic chegou a detalhar que as suspeitas fizeram empréstimos consignados com a aposentadoria dele. Ele sobrevivia com doações e cuidados de vizinhos da região.
“A irmã estava com o cartão de benefício dele, tinha sacado o benefício e já tinha gastado todo o dinheiro e não repassou nada a ele. Ela fez vários empréstimos, então o salário dele, que é um salário-mínimo, estava só cerca de R$ 600. Eram empréstimos consignados que eram descontados da aposentadoria”, detalhou Manoel Vanderic.
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VÍDEOS: últimas notícias de Goiás
Doença respiratória altamente contagiosa preocupa pediatras em Goiás; saiba como prevenir
Lidiane 19 de maio de 2024
Conforme dados da Secretaria de Estado e Saúde de Goiás, apenas neste ano, foram registrados mais de 2 mil casos
Em Goiás, pediatras estão em estado de alerta devido ao aumento de internações de crianças infectadas pelo vírus sincicial respiratório (VSR), doença altamente contagiosa que pode desencadear a síndrome respiratória aguda grave.
Conforme dados da Secretaria de Estado e Saúde de Goiás, apenas neste ano, foram registrados mais de 2 mil casos, sendo que quase metade dos afetados eram menores de dois anos.
Diante do preocupante cenário, a presidente da Sociedade Goiana de Pediatria (SGP), Valéria Granieri, explicou que de março até junho, é comum o aumento de atendimentos por conta da chegada do outono, que é acompanhado de frio e ar mais seco – favorecendo a circulação de vírus respiratórios.
Grande parte costuma ser confundida com um simples resfriado, já que os sintomas são praticamente os mesmos, incluindo coriza, diminuição do apetite, tosse, espirros, febre e chiado no peito.
Em média, uma infecção dura de cinco dias a algumas semanas e, quando afeta bebês, pode deixá-los irritados ou letárgicos, além de ficarem com dificuldade para respirar.
Assim, a pediatra reforça que para evitar o contágio, os pais de crianças pequenas precisam redobrar os cuidados com a higienização, assim como ficar atentos à ingestão de líquidos e alimentação saudável dos filhos.
“Evitar locais fechados e com aglomeração de pessoas, manter os ambientes com ventilação adequada, lavar as mãos com sabão ou usar álcool em gel, além de usar máscaras são algumas medidas que favorecem a redução da transmissão viral”, orienta a profissional.
Para mais, caso a criança apresente dificuldade respiratória, recusa alimentar, sonolência excessiva, febre persistente por mais de 72h ou alteração da pele, ou do comportamento, é recomendável que o responsável busque por um atendimento médico no hospital.
Família entra na Justiça e consegue remédio milionário para salvar a vida de bebê com doença rara | Goiás
Lidiane 11 de abril de 2024
Criança faz tratamento para doença rara e degenerativa
A Justiça Federal concedeu um medicamento que custa cerca de R$ 7 milhões para tratamento da pequena Anny Tereza Moscôso, de 1 ano e 8 meses, diagnosticada com uma doença rara: Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio se chama Zolgensma e é considerado o mais caro do mundo pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed).
A decisão saiu na noite desta quarta-feira (10), concedendo com urgência o medicamento para Anny, de acordo com documento da Justiça Federal da 1ª Região (TRF1).
A urgência se justifica pela idade da Anny, já que este tratamento é indicado somente para menores de 2 anos. A família, que mora em Cristalina, no entorno do Distrito Federal (DF), pede judicialmente pelo tratamento desde janeiro deste ano.
“Ai, meu Deus, eu já chorei, só que dessa vez de felicidade. Que aconteçam essas coisas no prazo. Na primeira etapa a gente já venceu”, disse a mãe sobre a decisão.
A mãe, professora universitária e agrônoma, Janielly Moscôso, e o pai, o agrônomo Leandro Araújo, ambos com 37 anos, planejaram a gravidez da primeira filha. Motivo de alegria para os novos papais, Anny nasceu no dia 1º de junho de 2022. Os pais só perceberam os primeiros sintomas da doença quando ela tinha sete meses, após um alerta da avó.
Ela contou que a sogra veio da Paraíba para os visitar. “Ela achou estranho que a Anny não firmava as pernas”, disse. Janielly afirma que, inicialmente, pensaram que era um atraso normal, porém, aos nove meses, Anny ainda não engatinhava, o que preocupou os pais. Eles a levaram para fazer exames e o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (Ame) foi confirmado em 29 de dezembro de 2023.
Janielly relata dificuldades até o diagnóstico, por ser um caso raro. “É muito triste, é muito angustiante. Você, mesmo investigando o que é, depois descobrir que é uma doença rara, e o médico falar que era preguiça da menina. Isso não aconteceu só comigo, o que me deixa mais revoltada. Quando eu vou conversar com várias famílias é a mesma história”, contou.
Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Esta é uma doença genética rara e progressiva. A neuropediatra Jeania Damasceno explicou, de forma simplificada, que a Ame afeta a sobrevivência de neurônios motores e leva à degeneração. Sobre os sintomas, explica que “o paciente vai ter fraqueza muscular, problemas para deglutição, problemas respiratórios e de uma maneira progressiva”.
“A gente reconhece atualmente quatro subtipos de Ame: a mais conhecida é a tipo 1, quando o paciente, desde a barriga da mãe, já demonstra assim que mexe pouco ou já nasce com alguns sinais clínicos. Tem uma mortalidade muito alta”, explica Jeania. O tipo 2 tem início de 7 a 18 meses, o tipo 3 em bebês com mais de 18 meses e o tipo 4 em adultos.
Anny foi diagnosticada com o tipo 2 de Ame. “Essa doença é progressiva e degenerativa. Vou ficar morrendo de medo. É uma preocupação constante”, disse a mãe.
“Ela está começando a ver as coisas e falar. Ela viu o coleguinha correndo, aí ela fala ‘correndo, correndo’, o colega pulando, ela fala ‘pulando, pulando’. Ela já está começando a perguntar. É como se fosse uma faca entrando no meu coração”, desabafa Janielly.
O tratamento para Ame é multidisciplinar, segundo a neuropediatra. Ela explica que a doença não tem cura e que é um “tratamento de suporte ao paciente, a gente precisa manejar os sintomas”. Ela também diz que a doença é uma das que mais apresentam avanços terapêuticos.
“São pacientes que vão precisar de profissionais da fisioterapia, tanto motora quanto respiratória, vão precisar de fonoaudióloga, cuidados nutricionais, do apoio psicológico à família”, pontuou.
Sobre a indicação do melhor tratamento, a médica explica que, por preço e dificuldade de acesso, “hoje a gente faz uma escolha muito mais relacionada àquela que esteja disponível”. Continua dizendo que precisa analisar “a disponibilidade do tratamento: aquele que está mais rápido para conseguir, a possibilidade do paciente de conseguir receber o tratamento”.
O Zolgensma é uma das opções de tratamento, de reposição gênica, técnica que introduz genes saudáveis no organismo. Somente uma dose é aplicada em toda a vida. “Pacientes que receberam a terapia de reposição gênica melhoraram de modo significativo os marcos motores, a condição respiratória e nutricional. Há uma modificação mesmo do curso da doença, de modo significativo. A gente tem muitas esperanças”, disse.
A médica exemplifica: “bebês que não tinham expectativa clínica de sentar, conseguiram sentar e se alimentar por via oral; pacientes que receberam o tratamento precoce chegaram até a andar sem apoio”.
Além da fisioterapia, de acordo com a mãe, obrigatória, Anny já fazia um tratamento com Spinraza, atua na produção da proteína SMN, necessária para a sobrevivência dos neurônios motores. Ela faz aplicações periódicas e precisa ficar internada. Segundo Janielly, a intenção é retardar o desenvolvimento da doença. Este tratamento será interrompido para que Anny possa usar somente o Zolgensma.
O preço do medicamento varia de acordo com a cotação do dólar, por isso, atualmente, o custo seria de cerca de R$ 7 milhões. Os pais chegaram a abrir uma vaquinha para arrecadar o dinheiro, mas os resultados – 37 mil reais – ainda eram muito distantes do necessário. A neuropediatra Jeania Damasceno explicou que medicações voltadas para doenças raras são consideradas “órfãs”.
“O que a indústria fala para a gente é que a produção desses remédios não é muito viável, porque a utilização é muito pequena. E, além disso, para produzir exige muitos estudos e recursos tecnológicos e financeiros”, disse.
O g1 solicitou posicionamento para o TRF e para o Ministério da Saúde, que não responderam até a última atualização desta matéria. O espaço continua aberto.
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