Workshop sobre doenças raras, na sede do Legislativo, reforça a importância do diagnóstico e do tratamento
Lidiane 25 de fevereiro de 2025
O Palácio Maguito Vilela sediou, nesta segunda-feira, 24, workshop com o tema “Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras em Goiânia”, promovido pelo Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT). O evento ocorreu no Auditório Carlos Vieira.
A iniciativa reuniu profissionais e estudantes da área da saúde e é uma das ações que antecedem o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no último dia de fevereiro. A data, instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, foi criada para fomentar o debate sobre diagnóstico, tratamento e suporte às famílias de pessoas com doenças raras. O deputado Ricardo Quirino (Republicanos) foi o anfitrião do workshop na sede do Legislativo.
Além do parlamentar, o evento contou com a presença da deputada federal Flávia Morais (PDT); da vice-presidente do IRCT, Daniela Alves; da cirurgiã Márcia Vieira; da especialista em neurologia infantil, Juliana de Castro Naves; do geneticista Raffael Zatarin; da biomédica Roberta Frota; da psicóloga Lorena Carrijo; da psicanalista Ana Lúcia; da fonoaudióloga Vitória Xavier e do fisioterapeuta Brenner Martins.
O deputado Ricardo Quirino ressaltou a relevância do tema e a necessidade de ampliar a conscientização sobre as doenças raras. “Toda pauta humanitária na área da saúde é essencial. Estamos falando de doenças pouco conhecidas não só pela sociedade, mas, em alguns casos, até pela classe médica. É fundamental trazer essa discussão para a Assembleia, pois aqui aprovamos projetos que impactam diretamente a vida das pessoas”, afirmou.
O parlamentar destacou ainda que o debate não se limita a Goiás, mas faz parte de um contexto nacional. “Quando falamos de doenças raras, falamos do Brasil como um todo. É essencial envolver a classe médica e a sociedade nesse diálogo, garantindo mais visibilidade para esses pacientes e suas necessidades”, completou.
A deputada federal Flávia Morais ressaltou a importância de fortalecer iniciativas que garantam atendimento adequado a esses pacientes em nível federal. “A melhoria da triagem neonatal é essencial, pois pode detectar precocemente vários tipos de doenças raras, permitindo um tratamento mais eficaz desde cedo”, declarou.
Flávia também destacou a necessidade de garantir medicamentos de alto custo para crianças com essas condições e de enfrentar o desafio do diagnóstico. “Por serem raras, muitas vezes os médicos demoram a identificar alguns tipos de doenças. Hoje, já sabemos da existência de mais de seis mil tipos de doenças raras, o que torna esse trabalho ainda mais necessário”, evidenciou.
A legisladora reforçou o compromisso em buscar soluções para melhorar o acesso a tratamentos e ampliar a inclusão escolar de crianças com doenças raras e autismo. “Precisamos encontrar respostas e alternativas para garantir mais qualidade de vida a essas famílias”, concluiu.
A vice-presidente do IRCT, Daniela Alves, destacou que a missão da entidade vai além do tratamento médico. “Não olhamos apenas para o diagnóstico, mas para a pessoa por trás dele, aquela alma que precisa de cuidado e acolhimento. Nosso objetivo é transformar positivamente todo o núcleo familiar do paciente raro”, afirmou.
Nos últimos oito meses, o instituto já realizou mais de três mil atendimentos, impactando não apenas os pacientes, mas também suas famílias, incluindo mães, pais e avós. “Com esse trabalho, conseguimos entregar um resultado concreto para essas famílias, oferecendo suporte e melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos”, finalizou.
Lineu Olimpio postula a instituição de campanha para investigação e diagnóstico do transtorno do espectro autista
Lidiane 4 de janeiro de 2025
Está sob análise da Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) o projeto nº 26056/24, que institui a campanha para investigação e diagnóstico do transtorno do espectro autista (TEA) em adultos e idosos do Estado de Goiás. Assinada pelo deputado Lineu Olimpio (MDB), a medida aguarda a indicação de seu relator pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ).
A campanha tem como objetivo sensibilizar a população e os profissionais de saúde sobre a existência do autismo em indivíduos que não foram diagnosticados na infância, conscientizando e destacando a importância do diagnóstico e do tratamento para a melhoria da qualidade de vida. Ademais, pretende capacitar os profissionais de saúde para reconhecerem os sinais e sintomas, diferenciando o TEA de outras condições de saúde mental e comportamental, além de promover, sempre que necessário, o encaminhamento para serviços especializados em diagnóstico e suporte, com foco na inclusão e no bem-estar.
Os órgãos competentes de saúde, em conjunto com os centros de atenção psicossocial (CAPS) e outros estabelecimentos de saúde pública, deverão divulgar, de forma contínua, informações sobre o autismo em adultos e idosos, por meio de folhetos informativos, campanhas midiáticas e treinamentos voltados aos profissionais. E deverá incluir a realização de eventos periódicos, seminários e oficinas para ampliar o conhecimento da população e dos profissionais.
De acordo com a justificativa da matéria, embora o diagnóstico de TEA seja frequentemente realizado na infância, estudos recentes mostram que muitos indivíduos, especialmente aqueles com sintomas leves ou comórbidos, permanecem sem diagnóstico até a fase adulta ou idosa. Isso ocorre, em grande parte, devido à falta de conhecimento e de práticas de triagem apropriadas para o público adulto.
O parlamentar destaca que a criação de uma campanha voltada para o diagnóstico do autismo em adultos e idosos no Estado de Goiás não apenas se alinha com as diretrizes nacionais, mas também responde a uma demanda específica por inclusão e equidade na saúde pública. A implementação de campanhas de conscientização e diagnóstico é uma forma de suprir essa lacuna, garantindo que adultos e idosos com TEA possam ter acesso ao suporte necessário para uma vida digna e integrada.
Política de diagnóstico e tratamento da escoliose em menores entra em vigor
Lidiane 5 de setembro de 2024
Foi publicada no Diário Oficial a Lei Estadual nº 22.961, de 30 de agosto de 2024, que trata da Política Estadual de Diagnóstico e Tratamento da Escoliose em Crianças e Adolescentes. A medida seguiu rito processual na Assembleia Legislativa com o n° 1640/23, de autoria da deputada Vivian Naves (PP).
O artigo 2º determina que a política estadual ora instituída tem por objetivos estimular a adoção de medidas que visem à detecção precoce da escoliose, possibilitar, em caso de diagnóstico da doença em estágio inicial, o tratamento imediato, de forma a se evitar a intervenção cirúrgica e estimular a realização de campanhas educativas voltadas às famílias, bem como aos profissionais da educação que abordem as causas e formas de tratamento da escoliose.
Entre outros objetivos, está também o de estimular a realização do tratamento integral e multidisciplinar, contribuir para a redução do estigma relacionado à escoliose e estimular a realização de cursos de capacitação que possibilitem a detecção precoce da escoliose.
O artigo 3º ainda aponta que está instituído o Mês Junho Verde de conscientização sobre a escoliose. Durante o período, serão realizadas campanhas de conscientização sobre a escoliose bem como sobre a importância do diagnóstico precoce, causas e formas de tratamento.
O artigo 4º assinala que as despesas porventura decorrentes desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento vigente.
APOIO
