Mãe de quadrigêmeos diz que filhos tiveram torcicolo congênito após compartilharem espaço na barriga: ‘meses de muita dedicação’ | Goiás
Lidiane 18 de maio de 2024
A mãe dos quadrigêmeos Ulisses, Ícaro, Lívia Luiza e Aurora falou sobre os cuidados com os bebês nos primeiros cinco meses de vida deles. Ao g1, a gerente de marketing Kássia Freitas contou que eles apresentaram torcicolo congênito e precisam de cuidados especiais. Em um caso raro, os irmãos foram gerados em duas placentas diferentes, sendo dois meninos idênticos em uma, e duas meninas idênticas em outra.
“Tem sido meses de muita dedicação, cansaço, mas de muita gratidão”, disse a mulher.
Kássia já tinha um filho de 4 anos, Davi, quando deu à luz aos quadrigêmeos. Para cuidar das crianças, ela destacou que conta com muito apoio de familiares e amigos.
“Minha mãe me ajuda demais no dia a dia. Ela fica comigo na minha casa durante o dia, me ajuda com eles e com os afazeres domésticos. Durante as noites, tenho algumas amigas que tem dias fixos pra dormir comigo”, contou.
Além dos cuidados comuns, os quadrigêmeos precisam fazer fisioterapia por causa do torcicolo congênito. A mãe contou que, por causa da condição, eles têm propensão a ficar inclinados para um mesmo lado e podem sentir dor se ficarem em posições incorretas.
“O torcicolo aconteceu porque eles compartilharam o espaço na barriga. Eles precisam usar almofadas ‘segura bebê’, trocar de lado durante a noite, fazer fisioterapia”, contou.
A gerente de marketing Kassia Cristina Freitas deu à luz a quadrigêmeos em 28 de novembro deste ano, em Goiânia. As crianças nasceram em menos de cinco minutos em um parto cesárea.
De acordo com a médica Rita de Cássia Borges, os bebês nasceram com ótimos pesos, mas precisaram ser internados na UTI na época do nascimento, por serem prematuros. “Eles ficarão no mínimo um mês. Precisam corrigir para 34 semanas no mínimo . Eles estavam com 30 semanas e quatro dias”, disse a médica após o nascimento.
A pequena Lívia Luiza nasceu com 1,165 kg e 35 centímetros. Já, Aurora nasceu com 37 centímetros e o seu peso era de 1,085 kg. Ulisses, o maior entre os irmãos, nasceu com 42 centímetros e 1,480 kg. Ícaro nasceu com 1,225 kg e 38 centímetros.
Kassia Cristina Freitas estava grávida de dois pares de gestações monocoriônicas-diamnióticas, uma situação que ocorre uma vez a cada 70 milhões de gestações.
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Quase 3 anos de internação e 9 cirurgias: entenda os desafios do tratamento domiciliar de menina que nasceu com intestino para fora da barriga | Goiás
Lidiane 5 de maio de 2024
Criança recebe alta após nove cirurgias e três anos de internação
Mesmo depois de quase três anos de internação hospitalar e nove cirurgias, a menina que nasceu com o intestino para fora da barriga em Goiânia ainda tem muitos desafios para superar. A família de Alice Cláudia Medeiros Freitas luta na Justiça pelo fornecimento de medicamentos e insumos de alto custo para realizar o tratamento domiciliar, que chega a R$ 53.390,83 por mês, de acordo com a Defensoria Pública do Estado de Goiás (DPE-GO).
Alice nasceu em agosto de 2021, mas só na quinta-feira (2) foi para a casa pela primeira vez. A menina nasceu com gastroquise (malformação congênita na parede abdominal que faz com que o intestino fique para fora da barriga) . A menina perdeu dez centímetros do intestino delgado durante as cirurgias e tratamentos e também precisa de assistência para tratar a síndrome do intestino curto.
À época, a menina entrou na fila para fazer a reabilitação intestinal no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em São Paulo (SP), porque não havia recursos e profissionais capacitados para esse tipo de tratamento em Goiás. De acordo com a mãe, Alice pesava apenas dois quilos ao completar um ano de idade. “Ela estava quase falecendo porque estava muito desnutrida”, relatou a mãe.
Amanda e a filha foram levada de UTI aérea para para a capital paulista. Todo o tratamento foi realizado pelo Serviço Único de Saúde (SUS), com todas as despesas custeadas pelo governo.
A lista de insumos para o tratamento domiciliar de Alice contém itens que vão de dipirona a bolsas de nutrição manipulada, que custa R$ 1.145,79 por dia. Essa bolsa é utilizada no processo de nutrição parenteral, em que a criança recebe nutrientes por via venosa. Mesmo tendo recebido alta médica e não necessitando dessa bolsa neste momento, a mãe de Alice explicou que a menina deve ficar com o cateter da parenteral por, pelo menos, mais um ano.
“A gastro fez o desmame da parenteral, mas está recente. Ela vai ficar com o cateter durante um ano porque se acontecer alguma coisa ela vai ter que voltar rápido [para esse tipo de nutrição]”, declarou Amanda Cláudia Medeiros, mãe de Alice.
Além dos cuidados em casa, Alice ainda deve comparecer ao Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC/UFG) todas as quartas-feiras para receber medicações, realizar exames e até para fazer o curativo no cateter venoso central que a menina ainda usa. “Não fiz o treinamento para conseguir higienizar e trocar o curativo desse cateter”, disse Amanda, que capacitação deverá ser feita com a equipe de reabilitação intestinal de São Paulo no dia 7 de junho de 2024.
A família de Alice Freitas abriu processo, por meio da Defensoria Pública, solicitando apoio do governo estadual e da prefeitura de Caturaí, município onde Alice mora, para aquisição dos medicamentos e insumos.
A prefeitura de Caturaí informou em nota que chegou a fornecer medicamentos para o tratamento de Alice, mas que suspendeu a entrega a pedido da família porque a menina ainda estava hospitalizada (nota completa abaixo). O g1 solicitou acesso a cópias dos comprovantes de entrega dos medicamentos por telefone e e-mail, mas não recebeu retorno até a última atualização desta reportagem.
Por outro lado, Amanda Medeiros afirmou que os medicamentos e insumos fornecidos pelo município não estão entre os itens de alto custo. “Eles deram um ácido fólico, que não é compatível com o que a Alice usa, álcool em gel, dipirona, simeticona, fralda, nada a mais que isso. Para mim, isso não é medicamento fornecido”. A mãe de Alice declarou ainda que chegou a receber fraldas descartáveis da prefeitura, mas que o auxílio foi suspenso.
Em nota, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGA-GO) explicou que o município de Caturaí não está habilitado para o “Melhor em Casa”, programa de atenção domiciliar do governo federal executado em parceira com o governo estadual. De acordo com o texto, o estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual e que a PGE está comprometida em resolver a situação do fornecimento de insumos para a Alice com a maior brevidade possível (nota completa abaixo).
Amanda informou ainda que deve apresentar documentos à prefeitura na segunda-feira (6) para tentar, novamente, conseguir os medicamentos.
NOTA – PREFEITURA DE CATURAÍ
A Prefeitura de Caturaí, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, informa que sempre disponibilizou à Sra. Amanda Cláudia Medeiros, medicamentos e insumos destinados ao tratamento da paciente ALICE CLÁUDIA MEDEIROS FREITAS, antes até da decisão judicial exarada no processo n. 5279194-12, conforme demonstra os recebidos de entrega assinados pela Sra. Amanda e seu esposo, Leandro.
Ocorre que nos meses de fevereiro, março e abril de 2024, não houve a entrega dos medicamentos e insumos a pedido do próprio pai da paciente Alice, Senhor Leandro, tendo argumentado na oportunidade que sua filha estava internada e que iria aguarda a alta hospitalar para voltar a pegar os medicamentos e insumos.
A falta da entrega dos insumos e medicamentos, ocorrida pelos motivos acima, gerou bloqueio nas contas do município para garantir o cumprimento da decisão liminar, o que já encontrasse em processo de regularização na via judicial.
Reiteramos o compromisso em atender a paciente ALICE CLÁUDIA MEDEIROS FREITAS, cumprindo fielmente a decisão judicial, e para tanto seus responsáveis podem ir até a Secretaria Municipal de Saúde de Caturai, com a receita atualizada do tratamento para que recebam os medicamentos e insumos.
Em arremate, importa mencionar que a saúde é uma obrigação do município, Estado e União, e que o tratamento de alto custo, que é o caso, é de responsabilidade do Estado e da União, que são os que possuem recursos financeiros suficientes para tal finalidade.
NOTA – PGE – Governo de Goiás
Em resposta à demanda, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) esclarece que, após a emissão da decisão liminar, em 30 de maio de 2023, foi orientado prontamente o cumprimento da ordem. No entanto, foram identificados desafios significativos para tal, incluindo a falta de habilitação do município de Caturaí (GO), onde reside a paciente, no programa federal “Melhor em Casa” e a competência municipal sobre o serviço de atenção domiciliar.
Assim, diante da incapacidade de resolução imediata pelo município, o Estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual, buscando evitar atrasos na prestação dos serviços.
A PGE reitera que está comprometida em resolver a situação com a maior brevidade possível e continua trabalhando para garantir que os direitos de Alice sejam plenamente respeitados e cumpridos.
PGE-GO – Governo de Goiás
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Após três anos em hospital, menina que nasceu com o intestino para fora da barriga vai para casa pela primeira vez | Goiás
Lidiane 3 de maio de 2024
Bebê que nasceu com intestino para fora da barriga recebe alta hospitalar
Alice foi diagnosticada com gastroquise (defeito congênito na parede abdominal que faz com que o intestino fique para fora da barriga) e com a síndrome do intestino curto (malformação congênita do intestino delgado.
A menina devia ter sido operada logo que nasceu, mas a cirurgia não pode ser realizada porque Alice nasceu prematuramente e estava fragilizada.
Agora, ela segue com o tratamento em casa. “Estou muito feliz pela vitória. Ela saiu totalmente da parenteral”, explicou a mãe de Alice, Amanda Cláudia Medeiros. A parenteral é um tipo de nutrição intravenosa utilizada em casos em que a criança não consegue se alimentar pela boca ou por tudo.
“Agora é seguir a vida em casa, como toda criança deveria ter”, declarou Amanda em entrevista à TV Anhanguera.
Amanda Cláudia comenta que o desafio agora e conseguir apoio da administração pública para custear os insumos a serem utilizados no tratamento de Alice. Exames, insumos e medicamentos custam R$ 53.390,83 por mês.
A Defensoria Pública do Estado de Goiás emitiu parecer à Vara Judicial de Araçu, que atende o município de Caturaí, onde a família mora, para que os recursos sejam disponibilizados para efetivamente viabilizar a desospitalização de Alice.
No entanto, de acordo com a Procuradoria Geral do Estado de Goiás (PGE), o município apresentou dificuldade em oferecer o serviço de atenção domiciliar já que Caturaí não está habilitado no programa do governo federal “Melhor em Casa”. Assim, a disponibilização de recursos para o tratamento de Alice deverá ser feita pelo governo estadual (leia nota completa abaixo).
O g1 tentou contato com a Prefeitura de Caturaí por e-mail e telefone, mas não obteve retorno até a última atualização desta reportagem.
Além dos custos com o tratamento domiciliar, Amanda e Alice também terão que comparecer uma vez por semana ao Hospital das Clínicas, em Goiânia, para um dia de internação.
NOTA – PGE – Governo de Goiás
Em resposta à demanda, a Procuradoria-Geral do Estado de Goiás (PGE-GO) esclarece que, após a emissão da decisão liminar, em 30 de maio de 2023, foi orientado prontamente o cumprimento da ordem. No entanto, foram identificados desafios significativos para tal, incluindo a falta de habilitação do município de Caturaí (GO), onde reside a paciente, no programa federal “Melhor em Casa” e a competência municipal sobre o serviço de atenção domiciliar.
Assim, diante da incapacidade de resolução imediata pelo município, o Estado solicitou que a ordem fosse cumprida por meio de recursos do tesouro estadual, buscando evitar atrasos na prestação dos serviços.
A PGE reitera que está comprometida em resolver a situação com a maior brevidade possível e continua trabalhando para garantir que os direitos de Alice sejam plenamente respeitados e cumpridos.
PGE-GO – Governo de Goiás
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